CDG1

Mina tankar om 2nd World Conference CDG

 Av Anna Lund

Fyra dagar i Lyon
Fantastiska möten
Föreläsningar som berörde och inspirerade
Familjer från hela världen
Forskare, läkare och familjer förenade      
Fransk matkultur och franska viner
Förståelse, insikt och framtidstro

När Elmer fick sin CDG-diagnos i slutet av mars detta år kände jag mig så ensam och vilsen. Jag hade tusentals frågor men med ett så ovanligt syndrom fanns det ingen som kunde ge mig några svar. Trots att läkaren avrått mig från att googla var det precis vad jag gjorde. Jag googlade och googlade och googlade. Men allt jag hittade kändes skrämmande och framtiden verkade nattsvart. Det kändes som om jag stod på ruinens brant och stirrade rakt ner i avgrunden. När allt var som mörkast bestämde jag mig för att försöka komma i kontakt med någon föräldraförening. Via facebook hittade jag till den internationella FB-gruppen CDG Global Alliance och det skulle komma att bli en stor vändning för oss. Där fick jag också reda på att det för andra gången i ordningen skulle arrangeras en världskonferens med familjer och professionella nere i Lyon i slutet av augusti. Anmälningstiden gick ut den 12/4 och trots att jag inte hann sätta mig in i riktigt vad det handlade om bestämde vi oss för att åka.

Region Gotland ville inte bidra med några pengar för att vi skulle kunna genomföra denna resa. Däremot ställde Svenska Kyrkan helt villkorslöst upp med ett ekonomiskt bidrag och resterande del samlade vi ihop genom att sälja Elmers teer och kaffe.

CDGkonferensen ägde rum den 28-3o/8 på Domaine Sainte Joseph i Lyon och samlade 55 familjer och 80 professionella från hela världen. Jag hade oroat mig en del för flygresan med Elmer med det gick verkligen långt över förväntan. Vi valde att åka till Lyon redan på torsdagen och han med att turista lite innan konferensen drog på fredag eftermiddag. Då samlades alla deltagare ute i trädgården vid konferensanläggningen. Där bjöds det på dryck och tilltugg medans alla deltagare minglade runt och pratade med varandra. Ute på gräsmattan hade man bjudit ett litet cirkusgäng och barnen fick känna och klämma på jongleringsbollar, diablos och annat cirkusmaterial. De hade också med sig en stor fallskärm som barnen fick sitta eller ligga under och de var otroligt häftitgt att se hur barnen interagerade med varandra. Efter minglet blev det gemensam middag bestående av ost, franskt vin, potatisgratäng, kött och macarons. Första kvällen satt vi tillsammans med den andra svenska familjen och det var väldigt trevligt att få lära känna dem lite bättre. En riktigt härlig familj med mycket driv.

De två kommande dagarna sedan var fyllda av föreläsningar från tidig morgon till sen kväll. Det bjöds på senaste forskningsnytt, historier från familjer och intresseföreningar, genetisk rådgivning och läkare med olika professioner pratade om allt från kolesterol till hudåkommor. Även om det ibland var svårt att hänga med i fackengelskan så var de alla flesta föreläsningarna intressanta, känslosammma, inspirerande och gav mycket ny kunskap. Sen var den som alltid en del som var långrandiga och några som var riktigt obegripliga. Men framförallt var det väldigt intressant att lyssna på dessa människor som dedikerat sitt liv åt att jobba med CDG. De var också otroligt hjälpsamma och tog sig tid att svara på frågor och funderingar både efter föreläsningar, i pauserna och på middagarna.

Det som sagt späckat schema från tidig morgon till sen kväll och det hade varit omöjligt att ta del av allt om vi inte haft min föräldrar med oss som tog hand om Elmer. Ungefär hälften av de familjer som deltog hade sina barn med sig och det var otroligt berikande att träffa alla dessa fantatiska människor. Det ingav så mycket hopp och framtidstro. På själva konferensanläggningen hade de arrangerat barnpassning med lite enklare aktiviter såsom målning, cirkusskola och musik men ska man ha sitt barn med sig rekommenderar jag varmt att ta med någon som kan vara med barnet under dagarna. Vi bodde inte på själva konferensanläggningen den här gången men det ska vi se till att göra nästa gång. Det underlättar mycket för det logistiska och dessutom blir det mer tid till att träffa alla fantatiska människor.

De har 3 dagarna i Lyon har berikat mig på så många plan. Jag åkte hem med ett leende på läpparna och fylld av ny energi.  Det var tre dagar som i en enda stor familj där gränserna mellan familj och professionell hade suddats bort och där alla jobbade för samma mål: Att sprida kunskap om CDG!

Livet med Elmer kommer aldrig bli det liv som jag förväntade mig när jag gick där med magen i vädret MEN det kommer bli ett fantastiskt liv ändå och berika mig på så många sätt!

 

CDG2

 

OK
På Svenska CDG-Föreningen använder vi kakor (cookies) för att du ska få bästa möjliga användarupplevelse. Genom att du fortsätter att titta på vår sajt godkänner du att vi använder kakor.  Vad är kakor?