Om Svenska CDG-föreningen

Familjerna till CDG-drabbade i Norden (hittills mest barn och ungdomar) har bildat nationella CDG-föreningar, t.ex. Svenska CDG-föreningen. Nordiska CDG-föreningen är en informell samarbetorganisation mellan dessa. CDG-föreningarna har regelbundet sammankomster med såväl barn som föräldrar på olika platser i Norden. Målsättningen är att anordna minst en sammankomst per år.

The CDGS Family Network, Inc. USA, som bildades 1996, är en ideell organisation bildad av föräldrar som söker information och support för CDG-Syndromen. Denna nybildade grupp hoppas att höja medvetandet om CDGS inom sjukvården i USA. The CDGS Family Network, Inc. organiserar årliga familjemöten, håller ett ”up to date” bibliotek av medicinsk litteratur och publicerar ett nyhetsblad kvartalsvis.

Föreningen har en sluten Facebook-grupp som är av stort värde för medlemmarna. Har du en närstående som diagnostiserats med CDG är du välkommen att kontakta oss för att komma med i gruppen. Kontakt >>

 

Svenska CDG-Föreningen har årliga sammankomster.
Svenska CDG-Föreningen har regelbundna aktiviteter och sammankomster.
OK
På Svenska CDG-Föreningen använder vi kakor (cookies) för att du ska få bästa möjliga användarupplevelse. Genom att du fortsätter att titta på vår sajt godkänner du att vi använder kakor.  Vad är kakor?